来上海“找耳朵”的男孩
“你要从我这里、那里取软骨做耳朵。”面诊时，8岁的峰峰对着医生拿手指兴奋比画身体，眼睛放光。
文|杨书源
编辑|宰飞
6月底的一天，在上海东昌路码头前，8岁的峰峰紧拽着爸爸田浩的手。码头入口处的指示牌上写着：请戴口罩乘坐轮渡。
人群里只有峰峰没戴口罩，“他没办法戴。”田浩压低声音说。峰峰刚做完手术的再造左耳缠着好几圈纱布，挂不住口罩。
几个月前，峰峰的左耳还只有“蚕豆大小一丁点肉”。今年5月，男孩峰峰第一次坐飞机来上海，接受了左耳小耳再造手术。峰峰的自体肋软骨做成的耳朵命运如何，需要静候半年。
“你要从我这里、那里取软骨做耳朵。”面诊时，8岁的峰峰对着医生拿手指兴奋比画身体，眼睛放光。
根据临床医学报告，我国约有65万小耳畸形患者，先天性小耳畸形是发病率仅次于唇腭裂的面部畸形。几千名孩子中就会有一名“耳朵离家出走”的孩子。不少家庭聚集到了上海一家三甲医院的整形外科，这里的专家团队研发了一种周期较短的手术模式，不少贫困、偏远地区的家庭有了走进手术室的勇气。
▲田浩在为峰峰固定纱布。杨书源 摄
换药
“过几个月，这个耳朵就会很漂亮了”，这是8岁的峰峰术后常听到的话，这些人里，包括主刀医生江华，也包括爸爸田浩。
每次换药时，峰峰看到的总是惊喜、赞叹的表情，他眼睛瞪得圆圆的，好像他们的眼里装着自己耳朵的样子。
其实这个新耳朵还算不得真正的耳朵，只是初具和右耳接近的外轮廓。耳朵内部还是肿胀、光滑的半透明状，附着些深褐色的痂，表面有些尚浅的沟壑，是未来耳朵内部形态的雏形。
“刚开始就像是一个烧焦的煎饺一样贴在脸上。”田浩之前看过不少家长群里发的刚做完小耳再造手术时“有些吓人”的照片。这句话不知怎么被峰峰听去了，他常常告诉别人：“我的左耳朵还和烧焦的饺子一样。”
6月10日下午，峰峰第6次换药，他坚持要爸爸把自己左耳的样子拍下来。峰峰第一次换药时，医生担心家长害怕，把田浩轰出了治疗室，“有的家长，看到孩子的新耳朵当场昏厥了。”但田浩不怕，他从治疗室门后面探出脑袋目不转睛地看着。
换药需要半小时，在新耳朵上敷上石蜡，然后再用镊子摘除耳朵表面的痂。峰峰眼珠滴溜溜转着。但身体一动不动。
峰峰躺在治疗床上咧嘴笑了，露出一排凌乱的牙齿。这是先天颜面不对称导致的。
“小耳畸形的孩子一般都伴有先天性的轻度颜面不对称，必要时需要再进行颜面调整手术。”峰峰的主刀医生江华介绍。
峰峰指着自己完好的右耳，对身边的人说：“你来摸一摸。”孩子的这个举动，让田浩惊喜。在手术前峰峰从来不主动和陌生人交流。
峰峰获得了公益治疗的机会，田浩犹豫是否把途径告诉患儿家长群里其他人。他担心一时报名人太多，给志愿者添麻烦。最后，他还是决定在群里告知大家，很快就有家长找他打听如何报名。目前耳再造手术需要自费，不纳入医保。动辄几十万元的手术费用不是小数目。“与其说很多家庭在等合适的时机手术，不如说在等手术费筹齐的一天。”田浩说。
▲医生在为峰峰换药。杨书源 摄
同盟
田浩说自己平时嬉皮笑脸的，但来上海后他把同乡孙建痛骂了一顿。
“他要放弃对女儿的治疗，不该骂吗？”田浩反问。
孙建和田浩是同乡，因为孩子而同病相怜。从面部来看，孙建的女儿云云的面部畸形程度更严重，不仅一只耳朵是缺失的，而且说话时像含了一口水。
他们的家乡在贵州黔东南和广西柳州的交界处，进村唯一的道路还是土路。从乡里到融水县城，坐车要4个小时。
当时，孙建一家租住在乡里一栋农民房的4楼，2楼是常驻乡里的公益机构色彩协会的办事点。驻点志愿者尹逸真常常看到云云，她想起新氧公益板块中有个可以帮面部畸形、小耳畸形儿童做免费修复的项目，就为云云填写了申请表，峰峰也报上了名。
两家人是一起坐飞机从老家来上海接受这次公益治疗的。第一次出远门，两个孩子都很兴奋，他们说：“是去上海找耳朵的。”距离东方医院不到2公里的一个老小区1楼的两居室，是两家人在上海临时的家，两家人轮流做饭节省开支。
▲峰峰和云云在玩平板游戏。杨书源 摄
资料经过初步审核后，两个孩子被推荐到同济大学附属东方医院整形外科主任江华处接受治疗。他是小耳畸形修复方面的专家。
田浩和孙建在老家时讨论过孩子的病情，发现自己和他态度不一样。孙建知道孩子病情复杂，大概需要70万元治疗费后，就打了退堂鼓。
田浩从孩子一出生就给他攒钱做治疗。他和爱人在乡里销售生态鸡，不敢离家。孩子一两岁时，他打听到手术治疗分3期，需要一年半，手术费40万元。
田浩拼命卖鸡，每卖出一只鸡，他能获利3元。“如果进10只鸡，卖出9只鸡，都会亏。”他还让峰峰算过，对他说：“这就是你平时学的数学应用题。”
峰峰爱问问题。有天狂风暴雨，峰峰指着头顶问：“爸爸，这是什么？”
“这是天。”
“天是什么？”
“天就是不长眼的东西。”当时峰峰3岁，田浩的鸡销售生意不好，孩子医药费没着落。
田浩计划在峰峰上小学前攒够钱，好不容易攒下了十多万元，老家的房破败不堪，只好先拿钱去重建。治疗费捉襟见肘。2020年，峰峰就要到做手术最佳年龄上限了，他打算带着峰峰去武汉做手术。不料疫情暴发了，又耽误了一年多。
江华教授认为，小耳畸形儿童进行面部修复手术时间应尽量提前。从孩子心理健康出发，建议5周岁后就考虑手术介入。
两个孩子是同一天找江华面诊的，命运出现了分岔：峰峰面部问题简单，可以立即做耳朵修复手术；云云当务之急是做唇腭裂和扁桃体修复手术，这不能改善她的面部形态，但能解决她的咀嚼、呼吸问题。等到云云16岁左右，骨骼发育定型后做颌面手术，最后一步才是小耳再造手术。
“来就是想给孩子一个完整的耳朵。”起初孙建听到这个治疗方案时崩溃了。他想要放弃在上海为云云动手术，担心在上海的花销是无底洞。
那晚田浩找孙建喝酒，酒过三巡，他激动地斥责孙建不负责任，“不给你女儿治，她就废了。”他见孙建嘴角的表情有了变化，继续说：“你看你们夫妻都没啥文化，现在只能做苦工，那你们恨不恨父母当时没供你们上学？”
那顿酒后又过了一天后，孙建夫妇同意让云云在上海做能做的手术。
田浩的手机微信群里，有一个治疗群已有500人了，全是耳朵有先天缺陷孩子的父母。这个群平时很寂静，只会在分享治疗方案时讨论起来。
最近，田浩找到了短租房的第二个合租家庭——一对来做手术的母女。他在医院附近的菜场买菜，和摊主聊了几句，发现她家孩子也在等着做耳朵再造手术。“可能相同遭遇的人更容易互相发现吧。”田浩说。
孩子一出生耳朵不完整，父母都会搜肠刮肚找自己的原因。峰峰妈想到怀孕早期那场持续了近3个月的感冒。另一个疑问一直埋在田浩心里：爱人家有好几个近亲有先天性残疾，或许这就是峰峰基因里的缺陷。田浩说：“我从来不提，怕她伤心。”
▲峰峰和田浩在出租屋里吃晚饭。杨书源摄
手术
5月14日手术当天，峰峰是自己雀跃着跳上手术床的，因知道这次手术，就是找耳朵之旅的终点。
手术前，来探望峰峰的一位志愿者问：“你害怕吗？”
“不，我很激动！”峰峰说。“你知道什么是激动吗？”“就是很高兴的意思。”孩子说。
田浩目送峰峰进了手术室，他穿着家里的拖鞋，手和脚因为紧张涨得通红。
手术持续了7个小时，孩子出手术室时面色平和，但田浩忍不住哭了。术后几天峰峰没喊过疼。同病房一个12岁的男孩一直在哭，峰峰安慰他：“哥哥，我们的耳朵回来了，该高兴的。”
在东方医院，江华团队每年要做50到100例耳再造手术。他的耳再造手术的最大优势是周期短，一次手术就可以完成从患者自体取肋软骨做支架材料到雕琢支架、埋置支架的全过程，3个月到半年时间就能显示出全部的耳郭结构。
出院那天，护士给峰峰做治疗，起身时峰峰皱着眉按了下胸口。田浩才看到峰峰胁下有10厘米左右的伤口，那是取耳朵的“原材料”肋软骨留下的。
6月1日是云云手术的日子。手术持续了4个小时。3天后出院，爸爸买了几个气球让孩子吹——以前云云吹不动，因为她的呼吸功能比一般孩子弱。那天，云云竟把气球吹了起来。
田浩悄悄把微信名改成了“12分的爱”。“就是比十分多两分。”田浩打算半年内都和峰峰一起睡，直到他左耳长好。
但每次去医院，峰峰回家的时间都会被推迟。从6月底一直延迟到7月底。其间峰峰的左耳又长出了个水泡，这是术后常见现象，但要警惕。7月初，峰峰左耳上的水泡总算瘪了，但又出现了米粒大小的窟窿，医生说，愈合情况还要观察。
出租房距离医院只有1公里，但他坚持打车，他害怕峰峰挤公交或者走路出汗，使耳朵发炎。峰峰从家里拿了几件套头T恤，田浩不敢给他穿，怕碰到了伤口，他又在网上下单了几件纽扣开衫。
先前父子俩租的月租房到期了，田浩好不容易找了个每天180元的民宿，能在房间里做饭，他兴冲冲把东西搬去，却发现房间里只有一扇很小的窗。“还没我的鸡舍干净。”他心凉了一大截，坚持退房。父子俩搬去了医院南门外的一个老小区，田浩说空气里都有股霉味，但好在房间里有个很大的外窗。
从早到晚，他开着空调，也敞开着窗户。
峰峰睡觉时不能压着耳朵。田浩给峰峰买来了专业的硬质耳套，后来他又听说有专业的耳朵报警器，动手术的耳朵被挤压到了，会自动发出警报。但田浩还是没买，他不想让孩子随时处在紧张状态。
▲田浩和峰峰在黄浦江边看夜景。杨书源 摄
镜子
田浩一直以为峰峰不爱照镜子，走到镜子前他会把头扭开。为此，田浩还搬走了家里一个带镜子的梳妆台。
手术前一天，峰峰遵医嘱被剃成了光头，他跑到出租屋的镜子前摸着头、噘着嘴说“不好看”。一下午他来回照了好几次镜子。
“我3岁起就会照镜子了。看左边耳朵比右边耳朵多几秒钟。”峰峰说他以前会趁家里没人时照镜子。
峰峰刚上幼儿园时，有小朋友取笑峰峰耳朵小是聋子。上过大学的妈妈安慰峰峰：“你的耳朵走丢了，会回来的。”云云上幼儿园时总以为小朋友的耳朵是一只只打开的，她总问妈妈：“我的那只耳朵什么时候打开来啊？”
等长到5岁，云云从幼儿园回来后对妈妈说起：我想要整容，为什么别的孩子都是苹果脸，我却是香蕉脸？
“越是这样，越要把孩子放到人群里。”田浩有意训练峰峰，他常带着孩子去人流最密集的集市，总有指点议论的人，峰峰慌张地抱住田浩的腿躲在身后。但田浩下次依旧要把峰峰往人群里带。
田浩父子去上海城隍庙逛街，一路遇到了电动三轮车司机、保安、促销员，无一例外都问：“这个孩子的耳朵怎么了？”父子俩不作声。
峰峰想买一个棉花糖，售货员说看在孩子耳朵的份上可以降价10元，孩子脸上笑容收敛了。
“今天有好几个人在路上朝我看，我就瞪着他们看。”峰峰回家后沉默了好一会儿后，忽然提起。田浩点头示意自己也看到了。这对父子有种成年累月积攒下来的敏感。
“以前没耳朵，那么多人对我指指点点，我忽然有了耳朵，回家了他们会不会更加要议论我了？”对自己新耳朵的“前途”，峰峰也一直忐忑。
▲田浩和峰峰在黄浦江的轮渡上看夜景。杨书源摄
筹谋
田浩有次刷抖音看到“世界上最贵的手”，是说钢琴家为手买保险。他想到了峰峰术后的左耳，立马去打听有没有针对耳朵的险种，竟然被他找到了。
“如果这个孩子耳朵正常，我也不会这么极端吧。”田浩常看着峰峰的左耳出神。
田浩这次从家里出发前，向峰峰解释了这次手术要取他的两段肋骨作为耳朵原材料，麻药效力过后会很痛。
他把家长群里那些孩子们做手术时肋骨处有些吓人的照片给峰峰看了个遍，让峰峰自己选择是否手术。
“为什么要把最可怕的一面直接告诉他？”记者问。
“如果他手术醒来，才发现自己很痛，他会怪我的。”田浩解释。峰峰出生两年后，小两岁的亲弟弟出生了。弟弟生下来后，外婆第一时间冲到襁褓前，确定弟弟耳朵正常后松了口气。
弟弟有次嘲笑哥哥“耳朵怎么那么小”。田浩把弟弟一只耳朵挡住了，说：“现在你也没耳朵了，我取笑你好不好？”弟弟从此再也没当着峰峰的面提过耳朵了。田浩说弟弟的降临是意外，他原本想把家里所有积蓄都用在给峰峰治疗上。但当医生的舅舅建议：峰峰这样的孩子，更加需要有个伴。田浩被说动了。峰峰是一切的出发点。
▲田浩和峰峰在吃饭。杨书源 摄
7月初，主治医生宣布峰峰的水泡长出了新肉，父子俩可以回家了。返程机票订在了7月11日，回家前田浩特地请医生给峰峰再理个发。现在峰峰理发前后还需要消毒防感染，一折腾就是一个多小时。
回家前一天，上海房东主动退了田浩下半个月1900元房租。收到退款后，他对这个原本与自己无关的“繁华地方”忽然有了点不舍。
老家那头，峰峰妈妈正在请工人安装家里第一台空调，凉爽的室温有助峰峰恢复伤口。
回家那天，峰峰过机场安检时依旧没戴口罩，但他对安检人员说：“等我耳朵长好了，我也会戴。”
（文中家长和患儿均为化名）